|
Ĺwiat eMki
Niedawno otrzymałem od prowadzącej zajęcia i adiunkta na Katedrze Chemii Farmaceutycznej gdańskiej AM list o takiej treści:
-------------------- Witam! Nazywam się Darek Lewicki, znacie mnie, bo piszę do rodziny, przyjaciół i znajomych. W dniu 09.12.2008 r. w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku urodziła się Maja Lewicka, córeczka moja i mojej żony Aśki. Już 3 miesiące przed porodem wiedzieliśmy, że będzie okaleczona przez genetyczną chorobę, achondroplazję. To odmiana karłowatości. Zdarza się raz na 25tys. porodów. W Polsce żyje około 1500 osób z tym schorzeniem. Leczenie jest możliwe, ale kosztuje majątek i nie daje oszałamiających efektów. To wystarczające argumenty dla NFZ-u, by terapii nie refundować, mimo że inne kraje europejskie takie leczenie prowadzą. Niestety, kilka dni po porodzie padło podejrzenie kolejnej choroby, która jest wielokrotnie groźniejszą, gdyż potrafi przedwcześnie odebrać życie. Chodzi również o chorobę genetyczną, zwaną mukowiscydozą. Występuje ona raz na 2,5 tys. porodów. W Polsce zarejestrowanych jest tylko około 1200 chorych z tą przypadłością, ponieważ jak wspomniałem, zazwyczaj nie mają Oni szczęścia do długiego życia. Trzeba podkreślić, że jest to życie pozbawione komfortu, często naznaczone cierpieniem. Niestety, badania genetyczne potwierdziły i tę chorobę u naszej córeczki. Nie muszę już chyba dodawać, że leczenie i opieka nad takim pacjentem trwa przez całe życie i do tanich nie należy. Regułą jest też to, że Polska nie refunduje tego leczenia, jak inne kraje europejskie, choćby Czechy czy Słowacja, że nie wspomnę już o Szwecji itd. Ze względu na problemy z układem oddechowym, wymagające podawania tlenu, nasza Majka do tej pory nie trafiła do domu. Jak na razie zmienia szpitale. Ze Szpitala Wojewódzkiego w Gdańsku, trafiła do Szpitala Akademii Medycznej w Gdańsku, a stamtąd do Specjalistycznego Zespołu Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Gdańsku, gdzie przebywa do dnia dzisiejszego. Mamy nadzieję, że w nadchodzącym tygodniu będzie wypisana do domu. Organizujemy warunki w pokoiku Mai, który trzeba wyposażyć w sprzęt medyczny, zwłaszcza urządzenia do inhalacji dróg oddechowych. Jeżeli ktoś pokusi się o statystykę, to łatwo obliczy, że przypadek, który przydarzył się naszej córeczce, gdzie te dwie choroby dotknęły jednego człowieka nie powinien wystąpić częściej, niż raz na 62,5 miliona porodów. W Polsce Maja jest jedyną osobą z tymi dwiema chorobami na raz. Układ oddechowy obciążają obie choroby. Achondroplazja powoduje, że Majka ma malutką klatkę piersiową, w której nie ma wiele miejsca na płuca, a mukowiscydoza zatyka drogi oddechowe gęstym śluzem. Wiemy jednak, że da się leczyć nasze dziecko i zrobimy wszystko, aby zapewnić Majce przyszłość, licząc na to, że nadejdzie dzień wprowadzenia leku, który odmieni los ludzi z mukowiscydozą. A nie jest to mrzonka, ponieważ w USA osiągnięto już wielce obiecujące efekty w tej dziedzinie i dysponuje się już eksperymentalnymi lekami. Kończąc wyjaśnianie naszej sytuacji proszę o gest dobrej woli i przeznaczenie 1% podatku za 2008 rok, na leczenie naszej córeczki. Aby wesprzeć leczenie Majki, 1% podatku należy skierować odpowiednim wpisem w PIT-ach na SUBKONTO (Maja Lewicka) Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Środki te nie będą stanowić gotówki, którą dowolnie będą rozporządzać rodzice małej pacjentki. Regulamin SUBKONTA, dostępny na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą wyjaśnia, że Towarzystwo, które założy subkonto dla Majki opłacać będzie tylko faktury za leki i rehabilitację Majki. Poniżej podaję, jak można wesprzeć leczenie Majki. Razem z małżonką dziękujemy za okazane wsparcie i życzymy powodzenia w niełatwym życiu. Aby dokonać wpłaty 1% na subkonto, należy w zeznaniu podatkowym PIT w rubryce "Nazwa OPP" wpisać: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą i dopisać obok, w odpowiedniej rubryce PIT-u Maja Lewicka, dla której przekazujemy 1% podatku. W rubryce "Numer KRS" należy wpisać: 0000064892 PS: Jeżeli ktoś już złożył PIT, to zawsze można dokonać korekty. Dziękuję raz jeszcze i proszę prześlij dalej, jeśli możesz. Darek Lewicki -------------------- Od siebie chciałbym dodać, że wspomniana Pani doktor, to znajoma tej rodziny. Widzę, że istnieje już podobny temat, ale zaznaczam, że nie mam na względzie "konkurowania" z kimkolwiek, tylko zaznaczenie, że również istnieje potrzeba pomocy drugiemu człowiekowi. Odpis 1% podatku nic nie kosztuje, kwestia wpisania danych w odpowienią rubrykę. |
Podstrony
|